SESSIONE VIII - PATIENT VOICE AND VALUE
Il tempo del “dopo” la malattia oncologica pediatrica
ABSTRACT:
Raccontare il tempo del “dopo” aver vissuto una malattia oncologica pediatrica per cambiare la narrazione dello stigma che spesso il paziente porta con sé. Questo è uno degli impegni che il Comitato di studio Guariti, costituito all’interno della Federazione Nazionale FIAGOP, è intenzionato a perseguire, nell’ottica della riabilitazione globale. Perché non si parli più solo di cura, ma anche di qualità della vita, sotto molteplici aspetti: da quello sanitario a quello psicosociale, dallo sport al mondo del lavoro, dalle relazioni affettive alla genitorialità. Il percorso non è semplice, perché si tratta di un processo che coinvolge l’approccio culturale che abbiamo tutti nei confronti della malattia e delle conseguenze che può portare con sé. Tuttavia siamo consapevoli che il momento storico in cui stiamo vivendo è in grado di offrirci opportunità prima inimmaginabili. Dobbiamo diventare veri e propri attori dei cambiamenti tecnologici in atto, che riguardano in primis un’innovazione al contempo critica e straordinaria qual è l’intelligenza artificiale. Come possiamo quindi trasformarla in uno strumento a servizio dei Guariti? Questa è la domanda a cui cercheremo di trovare possibili scenari di risposta attraverso tutti gli strumenti che abbiamo a disposizione: il networking tra specialisti, tra associazioni, tra innovatori, allo scopo di provare a fornire nuove soluzioni a problematiche fino ad ora disattese.
